42-letni Łukasz, mąż i ojciec trojga dzieci, jeszcze do niedawna prowadził ciężarówkę po całej Europie, a dziś walczy o możliwość samodzielnego funkcjonowania i o życie. Badania wykazały, że ma guza rdzenia, który na dodatek odrasta…
Wszystko zaczęło się ok. 2,5 roku temu od uczucia mrowienia i „prądu” w lewej stopie. Z czasem objawy narastały na całą lewą nogę. Początkowo Łukasz słyszał, że to tylko parestezje- rezonans odcinka lędźwiowego kręgosłupa nie wykazał nic niepokojącego. Mówiono, że przejdzie – nie przeszło, a objawy zaczęły postępować i objęły całą lewą stronę ciała.
– 23 lipca 2025 r. wróciłem z pracy ze sztywniejącym karkiem i słabnącym czuciem z lewej strony. Ponieważ nie dawało nam to spokoju, następnego dnia wykonałem umówiony wcześniej prywatnie rezonans magnetyczny kręgosłupa szyjnego. Nie zdążyłem nawet odebrać wyników. Kilka dni później wieczorem, tuż przed wyjazdem na nasze rodzinne wakacje, złapał mnie silny, paraliżujący ból karku. Nie mogłem podnieść się z łóżka. Żona wezwała karetkę pogotowia i zostałem przyjęty na oddział neurologiczny – opowiada Łukasz.
Badania wykazały guz w rdzeniu kręgowym C1-C4 – miejscu, gdzie każdy milimetr decyduje o sprawności, a czasem o życiu. 20 sierpnia Łukasz przeszedł pierwszą operację neurochirurgiczną, ale guza udało się usunąć tylko częściowo. Po operacji obudził się bez czucia w rękach i nogach. Po upływie doby czucie wróciło, ale lewa ręka pozostała niemal całkowicie niesprawna. Łukasz trafił do innego szpitala na miesięczną rehabilitację, gdzie jego codziennością stały się cewnik, pampers i wózek inwalidzki. Do domu wrócił po 59 dniach. Wynik histopatologii brzmiał wtedy „łagodnie”: gwiaździak włosowatokomórkowy – WHO G1.
Nagle pogorszenie
Mężczyzna uwierzył, że najgorsze już za nim. Jednak jesienią jego stan nagle się załamał. Pojawiły się potężne bóle głowy, uczucie rozpierania, niepokojące odczucie „kapania” w miejscu rany pooperacyjnej, trudności z przełykaniem. Okazało się, że rdzeń kręgowy uległ rozszczelnieniu, a w jego wnętrzu powstała ogromna torbiel wypełniona płynem mózgowo-rdzeniowym. Rosła, uciskała i realnie zagrażała jego życiu. 29 grudnia przeszedł drugą operację, przy okazji której okazało się, że guz odrósł! Zlecono ponowne badania. 14 stycznia przyszła kolejna diagnoza, która wszystko zmieniła: gwiaździak wysokiego stopnia z cechami piloidalnymi (HGAP), CNS WHO grade 3. Nowotwór złośliwy, agresywny i rzadki….
– Dziś poruszam się tylko na krótkich dystansach, bardzo szybko się męczę, a lewa ręka jest praktycznie bezużyteczna. Potrzebuję pomocy przy myciu, ubieraniu i przygotowywaniu posiłków. Czas działa na moją niekorzyść a koszty rosną każdego dnia: specjalistyczne badania za granicą, rehabilitacja, dojazdy, leki, sprzęt pomocniczy. Jednocześnie kończy się mój zasiłek chorobowy, a możliwości finansowe rodziny są na granicy wyczerpania. Czekam na komisję ZUS w sprawie świadczenia rehabilitacyjnego – jeszcze w styczniu przekazywał Łukasz na swojej zbiórce.
Guz odrósł
Choć początkowo pozytywnie zaopiniowano jego przypadek do leczenia celowanego- protonoterapii, znaczne pogorszenie stanu zdrowia Łukasza na początku lutego zdyskwalifikowało go z tej formy leczenia. Tydzień temu mężczyzna dostał ogromnego ataku bólu głowy i karku. Okazało się, że guz znowu odrósł, uszkodził oponę twardą i jest wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego. Nie może być już operowany. Łukasz obecnie przybywa w szpitalu. Czuje się już lepiej. Jego żona stara się o przyjęcie go do innego ośrodka na radioterapię.
– Gdybym miał inny wybór nie prosiłbym Was o pomoc. Decyzja o założeniu zbiórki była dla nas bardzo trudna. To konieczność. To walka o leczenie, sprawność i czas — czas, którego przy tej chorobie nikt nie gwarantuje. Czas, który chcę mieć dla mojej rodziny. Każda wpłata to realna pomoc w dalszym leczeniu – mówi Łukasz, a jego żona prosi o kontakt wszystkie osoby, które miały styczność z tego typu rozpoznaniem.
– Nadal szukamy informacji o możliwościach leczenia tego rzadkiego nowotworu – dodaje Sylwia, żona Łukasza.
Łukaszowi można pomóc wpłacając dowolną kwotę lub przekazując informacje dotyczące leczenia poprzez stronę: https://pomagam.pl/663yph
DP/fot. arch. pryw.
